lunes, 11 de mayo de 2015

La mariposa de nuestros niños os empujará a meta

 
Hoy...
 
Os podría contar que ayer fue la Media Maratón de Pamplona, una de las carreras con más sabor de la ciudad.

Os podría contar  que acompañé a Novatilla en esa carrera.

Os podría contar  que nuestra sobrina volvió a venir a vernos y hubo "parada técnica" para darle un beso.

Os podría contar  que, aunque nuestro plan A era bajar de 1h56', tuvimos que abortarlo en el km12 por el calor. Sí, por el calor.

Os podría contar que nuestro plan B era bajar de 2h00' y que en el km18 pensaba que se nos iba.

Os podría contar que Novatilla peleó como una jabata el final de la media, pese a que era cuesta arriba.

Os podría contar  qué alegría nos llevamos al entrar en meta en 1h59'37''. OBJETIVO CONSEGUIDO.

Gran foto en www.diariodenavarra.es ¡Gracias Saioa!
 
  
¿Qué vale más la pena una marca, o un abrazo y un beso?
 
 
 
OBJETIVO CONSEGUIDO
(fotos de Silvia y de #lasmuetasquecorren)
 
 
 
 
 
Pero hoy no toca hablar de correr, no solo toca hablar de correr, toca hablar de algo más importante.

 
Este fin de semana en paralelo a la Media Maratón se celebraba la I Feria del Running de Navarra. Dentro de la Feria tenía un stand la Fundación Síndrome de Dravet. Sabéis que colaboro con ellos, aunque me de vergüenza llamarle colaborar a algo tan tonto como llevar la camiseta de RetoDravet a las carreras donde corro.
 
Y con esta excusa, hemos compartido unas cuantas horas con Felix, el padre de un niño con Síndrome de Dravet(*) y algún rato con otras dos "familias Dravet".
 
Y hemos visto cómo se le encendían los ojos hablando de la esperanza que tienen en los pequeños avances médicos logrados.

Y hablando de la lucha de las familias.

Y hablando de sus niños.

Y hablando de esos "morados" que llevan sus camisetas aquí y allá en las carreras.

Y contándonos que "la mariposa de nuestros niños que lleváis impresa en la camiseta os empujará a meta"

Y con cada visitante que se acercaba al stand.

Y cada vez que decía esa frase que se me ha quedado metida en la cabeza como un mantra "porque sé que mi hijo se va a curar".
 

Y hemos hecho un pacto. Yo seguiré corriendo con la camiseta morada. Pero estoy convencido de que llegará el día en el que se la tenga que devolver porque esa camiseta no tenga sentido.
Mientras tanto, seguiré aprovechándome de las fuerzas que recibo de la mariposa de los niños Dravet.



(*) El Síndrome de Dravet es una epilepsia grave de la infancia. Es una de las catalogadas "enfermedades raras" con sólo 140 pacientes diagnosticados en España. Actualmente no existen fármacos eficaces para su curación y puede resultar mortal.

Si tú también quieres correr con la camiseta morada de RetoDravet ponte en contacto con ana.hornos@dravetfoundation.eu. Ellos te envían la camiseta gratuitamente a tu domicilio.

Para más información sobre la enfermedad Fundación Síndrome de Dravet


AGUDEZA VISUAL...
¿cuántos Novatillos hay en esta foto?
 
 
 
 
 
 
 

9 comentarios:

  1. Verdad de la buena, todo lo que cuentas, sé de lo que hablo

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  2. Muchas felicidades por ese objetivo logrado en vuestra Media, por ese abrazo que vale.....lo que no está escrito y, sobre todo por la morada.Yo también la tengo y la he usado en carreras, no en todas por deberme a un club pero me la suelo poner alguna vez en mi ropa de trabajo ( profe de Ed.Fisica) y hemos investigado para conocerla. Felicidades por todo lo que hacen....

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  3. Felicidades a los dos!! para cuándo el blog de Novatilla? :)
    Gracias a vosotros he conocido acerca del síndrome de Dravet...!! me informaré más :)
    bss
    Tania

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  4. Ojalá tengas que llevar esa camiseta poco tiempo, felicidades.

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  5. Genial carrera y genial, como siempre tu solidaridad... Un novatillo sin gorra fosfy y esa camiseta morada no sería el novatillo...

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  6. Bonita entrada y muy grande la Novatilla !!. Este año no he podido ir ni como espectador, una pena. Hago propósito de enmienda y el año que viene intentaré asistir si o si.

    Que grande Félix y las familias Dravet, eso si que es pelar por un reto, un reto vital. Con qué energía y alegría están luchando. Este año he sacado poco a pasera la morada con la excusa de que "no es una camiseta de monte", pero es una excusa pobre y barata. estas familias que se merecen mucho más y me comprometí a hacer su lucha más visible.

    Un abrazo a los dos.
    P.D. Ayer di unas zancadas furtivas por tu parque, apenas un km.... ,-)

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  7. Bien por los Novatillos, por la carrera y sobre todo por ese apoyo que prestáis vistiendo camiseta y hablando de la Fundación Dravet. Sin tí no la conocería

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  8. Enhorabuena por la media!! ayer me apunté a lo que será mi primera media y tengo unas ganas...!!

    No conocía esta enfermedad, así que ya mismo me pongo a informarme, todo lo que se pueda hacer siempre será poco, necesitan todo nuestro apoyo.

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  9. Aúpa Novatill@s¡¡¡
    grandes dentro y fuera del asfalto¡¡¡ Ahora ya muchos conocemos que es esto del síndrome de Dravet....
    un abrzo y enhorabuena tambie´n por la carrera¡¡¡

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