Por estas casualidades que provoca Google conocí la página del Reto 80t.
En esa página, los familiares de afectados por el síndrome de Dravet en Guipúzcoa buscan hacer pública su cruzada contra la enfermedad.
El síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras. Es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. En ocasiones desemboca en status epilépticos de más de 20 minutos de duración. Se calcula que la mortalidad de la enfermedad es superior al 20%.
La única forma de diagnóstico es un test genético que hoy en día tiene un precio aproximado de unos 100€ por niño. Dada la carestía y difi cultad del diagnóstico no se sabe cuántos "niños Dravet" hay, pero se estima que sólo en España serán entre 200 y 400. Actualmente es una enfermedad sin cura.
¿Y dónde encaja el Novatillo aqui?
El reto80t busca, aprovechando el altavoz que supone la Behobia en Guipúzcoa, dar a conocer la enfermedad a la sociedad. ¿Cómo? De una forma muy sencilla. El reto busca gente que se comprometa a actos en apoyo de la asociación. El reto busca aportaciones económicas para sufragar el precio de los test geneticos...
Sigo sin entender dónde encaja el Novatillo aquí.
El reto también busca inscritos en la Behobia que quieran correr la carrera con la camiseta del reto. Promocionando la lucha contra Dravet. El reto busca 80 corredores. Ya somos 41.
Y digo "somos" porque en esa parte estará el Novatillo. Por supuesto, correré con la camiseta del Dravet. Corriendo por esos niños enfermos que no pueden correrla.
Y podré hacer trampas. Cuando no vea el final del Alto de Gaintzurizketa. Cuando se hagan largos los "toboganes de Lezo". Cuando me aburra el puerto de Pasajes. Cuando me falte el aliento subiendo Mirakruz... podré mirar mi camiseta y sabré que estoy corriendo la Behobia por los que no pueden correrla.
Como dice el eslógan del Reto80t.
"Porque tu sueño es nuestro sueño y tu meta, nuestra meta"
PD cuando tenga la camiseta en mi poder, os colgaré una foto para que veáis mi "estilismo Behobia 2012"