viernes, 16 de noviembre de 2012

Tu meta, nuestra meta. Una Behobia contra el síndrome de Dravet

"Kilómetro 12. Una rotonda y un par de curvas me llevan bajando hacia el puerto de Pasajes.
Lluvia, charcos. Vamos empapados. De pronto noto una mano encima de mi hombro.
Un corredor desconocido me da ánimos, y me adelanta.
Es un corredor con la camiseta del Dravet. La misma camiseta que yo.
Un compañero de equipo. No sé quien es, llevaba un brazalete con la senyera.
Pero ese momento fuimos parte de un equipo".


 
Porque el día de la Behobia el running fue un deporte de equipo. 74 corredores corremos con la camiseta malva de la Fundación Síndrome de Dravet para, como sabéis, dar a conocer esta enfermedad rara. Porque como dice el slogan del reto80t. Porque tu sueño es nuestro sueño, y tu meta, nuestra meta.


¡¡Qué bonita le queda la
camiseta a la Novatilla!!


Podía contaros que me encontré bien corriendo. Que el público guipuzcoano es una pasada. Que Gaintzurizketa se me hizo casi corto. Que cada día odio menos el puerto de Pasaia. Incluso podría contaros que hice mejor tiempo que el año pasado.


Pero prefiero contaros que la carrera fue una metáfora. Una metáfora de tantos y tantos padres que luchan contra los enfermedades de sus hijos. No sólo los padres Dravet, sino tantos otros que lucha como luchábamos cada uno de los corredores. Unos contra su marca, otros contra sus miedos. Casi todos contra el recorrido. Y todos contra la lluvia, que para mi empezó, ya en el kilómetro 1.


Por el centro de malva con la gorra fosfy


Una lucha,  que simboliza como nada esta foto. Dos padres Dravet, unidos por el mismo fin. Sobran las palabras...



Pero esos padres luchadores, saben, desde ahora, que no están solos. Que cada uno de esos 74 humildes corredores, hemos hecho de pequeños altavoces para sacar esa enfermedad a la calle. Desde la asociación nos han hecho saber que les ha llegado muy dentro nuestro apoyo.

Asimismo, los corredores estamos agradecidísimos al "punto de apoyo" que los chicos de la Fundación Síndrome de Dravet pusieron a los pies de la última cuesta del recorrido, el alto de Mirakruz. Esos gritos de ánimo me hicieron subir la cuesta como si la estuviera bajando...

¡¡Como nos animaban
en el "punto de apoyo Dravet"!!
(foto sacada por la mujer de "Matraca",
que me sacó tres fotos maravillosas)

 
Y para cerrar esa metáfora, dicen que todo esfuerzo tiene su recompensa. El nuestro esfuerzo está claro que la tuvo. Yo bajé mi marca 3 minutos. Novatilla rozó las 2 horas contra viento y marea. Pero sobre todo, lo que más nos reconfortó fue poder pasar unos minutos con ese pedazo de atletas llamados Matraca y Abuelo Runner. Os puedo decir que atletas, son buenos, muy buenos. Pero que son mucho mejor gente que atletas...


Luego Matraca me riñe porque no salgo en las fotos
Ahí tenéis a los Novatillos

Y como todo el esfuerzo de las familias Dravet también merece su recompensa, esperamos que su asociación tenga que disolverse pronto. Porque ya no tenga sentido. Porque el síndrome de Dravet sea pronto una enfermedad diagnosticable y curable. Y poder recordar esta carrera como algo pasado. Como aquella vez que corrimos una Behobia diferente...

15 comentarios:

  1. Que emotivo novatillo, las fotos hablan por si solas, si es que eres grande por todos lados!!!
    un abrazo compañero

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  2. Felicidades pa el novatillo y la novatilla..se nota q fue una experiencia única

    un abrazo

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  3. Se me han saltado las lágrimas leyéndote campeón. Ojala como dices, pronto esta fundación desaparezca, sinónimo de la evolución y la curación del mismo.

    Fue todo un placer poder estar con vosotros unos minutos, me hubiera gustado pasar más tiempo, con lo que me debes una.

    Ahora ya puedo presumir de dos cosas, de saber cual es tú rostro y saber tú nombre,jjjjjj.

    Recuerdos a la novatilla que hizo muy buena carrera, y felicidades por bajar tres minutos.

    salu2 desde matraquilandia.

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  4. Muchísimas gracias.

    No he podido evitar llorar mientras leía. Ojalá algún día se cumpla lo que dices y la Fundacion Síndrome de Dravet desaparezca porque hemos encontrado la cura para nuestros hijos. Ojalá se cumpla nuestro sueño, ojalá lleguemos a nuestra meta.

    Gracias por estar ahí apoyando y luchando con nosotros.
    GRACIAS de parte de Martí, niño con Síndrome de Dravet y de nosotros, sus padres.

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  5. Las cuatro fotos son espectaculares, por la forma y sobre todo por el fondo. Felicidades.

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  6. Pues se me a hecho un nudo en la garganta, espero que esa enfermedad sea tratada como, otras muchas que han tenido un reconocimiento y final feliz.
    Un besote para esos dos novat@s, que son todo un ejemplo a seguir.

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  7. Felicidades Novatillos!!!!! Me quito el sombrero, correr y encima por una buena causa, ya es la bomba...
    Espero algun dia poder correrla...
    Un saludo

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  8. Lo emocionante que ha sido veros salir del Puerto de Pasajes, ver como enfilabais la cuesta y, a pesar del sufrimiento, las sonrisas que nos habéis dejado al pasar por el punto de apoyo.....todos y cada uno de los que habéis llevado nuestra camiseta, todos sin excepción, nos habéis enseñado una sonrisa, un gesto de complicidad, un brillo en la mirada que nos decía que sabíais que corríais por nuestros niños, que sabíais que todos los padres de hijos con Síndrome de Dravet estaban corriendo con vosotros y que ese esfuerzo merecía la pena. Los corredores de la Behobia dicen que la cuesta del Alto de Miracruz es la peor, la que te acaba de romper, la que te hace pensar que no vas a llegar; los corredores que han llevado la camiseta morada por el Dravet nos dicen que no la han sentido, que les estaba llevando la emoción de ver a un grupo de padres, madres, herman@s, abuel@s y amig@s animando, gritando y aplaudiendo empapados bajo la lluvia y solo por eso, por sentir que os hemos ayudado un poquito a olvidar la lluvia, el viento y el frío, merece la pena estar en el punto de apoyo. Los corredores que habéis llevado nuestra camiseta teníais, en esta Behobia, "alas moradas".
    Gracias a tod@s por ser ya parte de nuestra familia.

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  9. Oye que Matraca y el abuelo no opinan lo mismo de ti..jjejejje Es una broma. Leyendo sus entradas te ponen en lo más alto del pedestal de las grandes personas. Pero eso no me lo tienen que decir ellos. Desde que leo tus entradas, sé que novatilla y novatillo son muy grandes personas. Una prueba más, la solidaridad con este reto y con este síndrome que habéis dado a conocer. FElicidades a ambos por vuestra carrera, pero felicidades sobre todo por ser como sois. Un abrazo familia.

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  10. Muchas felicidades Novatillos, está todo dicho....¡¡sois lo mejor de lo mejor!!.

    Un saludo, campeones.

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  11. por fin le ponemos cara a los Novatillos ,jajaja enhorabuena y felicidades por esta gran portada , saludos

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  12. Muy emotivo Novatillo, nada mejor para apoyar una causa. Enhorabuena!

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  13. Enhorabuena por el gesto. Se nota que lo habéis hecho con el corazón. Y sí, aparte de confirmar que son muy buena gente, por fin os vemos bien las caras...jeje

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  14. enghorabuena, novatillos. Una gran carrera por una gran causa

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  15. Zorinak, Novatillos ¡pedazo de carrera! Os habéis hecho querer, da gusto leer la crónica. Tenemos pendiente una salidilla a trotar por ahí, por San Cristóbal no que hay barro y que se venga la Novatilla que ha pasado de curso con buena nota

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