martes, 17 de abril de 2012

Un superhéroe correrá el MAPOMA

42,195 kilómetros.
19.000 corredores de 72 países diferentes en las dos distancias.
Más de 20 bandas de música por el recorrido.
Un buen puñado de blogueros, de amigos y de conocidos.
Y un superhéroe.


Sí, habéis leido bien. Un superhéroe correrá MAPOMA. Se llama Xergio, con "x". Un nombre a la altura de un superhéroe. Bueno, realmente no lo correrá Xergio, lo correrá Julián, su papá, porque Xergio no puede hacerlo.

Xergio podía parecer un niño de 3 años. Un niño, con una de esas llamadas "enfermedades raras", el síndrome de Dravet. Una enfermedad que le provoca, inesperadamente, crisis epilépticas convulsivas. Crisis que pueden resultar mortales. ¿Pero no decías que era un superhéroe? os preguntaréis.

Y lo es. Xergio es un superhéroe y con sus superpoderes ha conseguido una cosa, muy, muy difícil en los tiempos que corren. Despertar la solidaridad de muchos, muchos héroes anónimos que han decidido ayudarle en la lucha contra el síndrome de Dravet. Y Julian, el papi de Xergio es también otro superhéroe que ha tocado cientos y cientos de puertas buscando financiación y expertos que consigan avanzar en el diagnóstico de la enfermedad. Un diagnóstico que no sería sólo bueno para Xergio, sino para otros muchos niños con síndrome de Dravet en todo el mundo.

Aquí tenéis un artículo sobre Xergio en El País. http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/02/27/actualidad/1330365870_257566.html


Julián es un luchador. Como su hijo Xergio. Por eso va a correr en Mapoma, con una camiseta publicitando la lucha contra el síndrome de Dravet. Y otro grupo de runners superhéroes lo harán con él. Si quieres unirte a ellos no tienes más que visitar su Facebook "Sergio busca héroes" o en su página web.

De todas formas, os pido un favor a los que corréis este domingo en Mapoma. Si véis una camiseta blanca con el dibujo de Xergio (el de la foto) en la espalda, animadle de mi parte. Xergio se merece, tanto o más como os merecéis vosotros, de cruzar la última raya en la meta de El Retiro.

Que tengáis todos un gran MAPOMA.

Nos leemos

PD conocí a Xergio en otro blog de running, http://corriendocontigo.blogspot.com.es. A cada uno, lo suyo

12 comentarios:

  1. Por cosas como esta debemos dar gracias a la vida cada día que nos levantamos de la cama. Ojalá puedan encontrar una solución.

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  2. Cuenta con ello y gracias por compartirlo Novatillo

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  3. Muchas gracias por lo que ha escrito; dice mucho tí; ojalá se encuentre pronto una solución a ése y a otro tipo de enfermedades.

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  4. Mucha suerte a Xergio y Julián!!

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  5. Gracias por compartir esta historia Novatillo y desde luego que si le veo, y le puedo alcanzar, jeje, de tu parte seguro que le doy ánimos.

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  6. Gracias Novatillo, si me pasa le daré mis ánimos.

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  7. Novatillo eres un crack! mucha suerte a Xergio y a Julian. Y gracias por tus ánimos. Si veo a Julian le hablaré de tu solidaridad!

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  8. MAGNÍFICA ENTRADA NOVATILLO, ELLOS SON LOS AUTÉNTICOS CAMPEONES. LO QUE HACEMOS NOSOTROS SE EMPEQUEÑECE AL LADO DE ESTAS COSAS, VER COMO PERSONAS COMO XERGIO Y SU PADRE JULIAN SON CAPACES DE TIRAR PARA ADELANTE AFRONTANDO ESTE PROBLEMA ES PARA QUITARSE EL SOMBRERO.

    PERO EN ESTE PAÍS DE PACOTILLA, NUESTROS POLÍTICOS AHORA RECORTAN EN INVESTIGACIÓN, QUE NO EN SUS SALARIOS NI PRIVILEGIOS. Y SI ENCIMA VEMOS QUE NUESTRA "AMADA" CASA REAL SIGUE DILAPIDANDO NUESTROS IMPUESTOS IMPUNEMENTE ES PARA ....MEJOR SOLO DECIRTE QUE CHAPÓ POR LA ENTRADA.

    YO EN SEVILLA, TUVE LA SUERTE DE CONOCER AL PADRE QUE LLEVABA A SU HIJA EN LA SILLA DE RUEDA CON SÍNDROME DE RETT. COMO BUENAMENTE PUDE COLABORÉ CON LA CAUSA YA QUE NADIE ESTAMOS LIBRE DE QUE NOS TOQUE. YO EN MI FAMILIA MATERNA TENGO DOS PRIMOS QUE LA ENFERMEDAD DEL CROMOSOMA X FRÁGIL, Y UNO DE ELLOS CON DEGENERACIÓN LO ESTÁ PASANDO FATAL, TANTO ÉL COMO MI TÍA QUE ESTÁ HARTA DE LUCHAR.

    PERDONA QUE ME HAYA EXTENDIDO TANTO.

    SALU2 DESDE MATRAQUILANDIA.

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  9. suerte a todos preciosa entrada , novatillo te honrra , dice mucho de como eres ,saludos

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  10. Bravo por esta entrada! os felicitaré también por ese gran maratón que haréis Sergio, Julián y otros miles de héroes el próximo domingo. Os deseo lo mejor, un beso gigante

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  11. Espero tenga éxito en esa prueba que es la lucha por la salud.

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