El último día de febrero es un día raro. Sobre todo cuando es un año bisiesto. Podemos ver en televisión esos reportajes típicos de la señora que sólo cumple años cada 4 años. Lo típico, un día especial para unos poco. Pero el último día de febrero es también un día importante para muchas más personas de las que pensamos.
Es el día Mundial por la Esperanza de las Enfermedades Raras.
Como bien sabéis, el año pasado corrí la Behobia promocionando la Fundación Síndrome de Dravet. Buscando la visibilidad de esta especie de epilepsia infantil que puede ser mortal y para la que aún no se conoce cura.
Pero el reto no termina ahí.
Ahora, SE BUSCAN 1.000 CORREDORES, sin compromisos, sólo espaldas que sirvan de promocion para el mensaje de lucha contra esta enfermedad.
Te asegurarás momentos de emoción.
Momentos de alegría
Y, por supuesto, running del bueno
¿Y SI FUERAS MIEMBRO DEL MAYOR EQUIPO RUNNER SOLIDARIO DEL MUNDO?
1000 corredores cruzando metas portando nuestra camiseta morada, tu camiseta Dravet.
¿Locos? Claro, como tú. Locos por correr, locos por ayudar, locos por curar una enfermedad que mata.
Sin compromisos. Fundación Síndrome de Dravet te regala la camiseta morada del Dravet y tú corres con ella cuando puedas.
CORRE POR EL DRAVET, CORRE POR TI
Únete al equipo runner RetoDravet , envía un email a ana.hornos@dravetfoundation.eu
Aquí puedes ver una bonita presentación sobre el proyecto
De momento, el equipo del Desafío Dravet ya estará presente este domingo en la carrera de Madrid el próximo 3 de marzo, por la Esperanza de las Enfermedades Raras (5km).
Si deseas formar parte de este equipo sólo tienes que enviar un email a: ana.hornos@dravetfoundation.eu
Muchas gracias por la información. Creo que con la cantidad de carreras que voy a hacer pediré la mía para aportar mi granito de arena a esta iniciativa.
ResponderEliminarLo mismo digo. Me parece muy buena iniciativa. Gracias por la información Novatillo.
ResponderEliminarYa les he escrito, yo tengo espalda grande y se me ve bien, además a la velocidad que voy se puede leer toda la info.
ResponderEliminarLa estrenamos en Azpeitia
Que grande eres, bueno sois esta magnífica pareja de novatillos.
ResponderEliminarGracias a ti, puede comprobar en situ todo lo que describes anteriormente, y ese recuerdo perdurara mientra viva.
Ayudo con ellos cuando puedo, y cuando sepas de algo a correr por la baja Andalucía pasame la información, que vestiré amucha gente de aquí con nuestra elástica morada.
salu2
Muchas gracias por la información, Novatillo.
ResponderEliminarYa he escrito, pondremos nuestro granito desde Catalunya.
Por mi tierra también se vera la camiseta morada en alguna carrera. Gran iniciativa.
ResponderEliminarMuy buena iniciativa. Cuesta muy poco ayudar.
ResponderEliminarGracias, Novatillo. Ya he enviado el mail a ver qué me dicen. El año pasado participé en la carrera de las enfermedades raras. Este año no puede ser, pero ha habrá otras donde poder de alguna manera colaborar.
ResponderEliminarEstupendo tu empuje y apoyo a una causa especial.
ResponderEliminarGracias a todos por vuestro apoyo, os habéis convertido en parte de nosotros, en familia nuestra, de todos los padres y madres que tenemos niños con Síndrome de Dravet. No vamos a parar de luchar nunca. Gracias por ayudarnos a seguir esta carrera de fondo.
ResponderEliminarDesde San Sebastián hasta la proxima carrera.
Saludos.
Félix
Gracias por informarnos de iniciativas como esta Novatillo!, un saludo!
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