Por estas casualidades que provoca Google conocí la página del Reto 80t.
En esa página, los familiares de afectados por el síndrome de Dravet en Guipúzcoa buscan hacer pública su cruzada contra la enfermedad.
El síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras. Es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento. En ocasiones desemboca en status epilépticos de más de 20 minutos de duración. Se calcula que la mortalidad de la enfermedad es superior al 20%.
La única forma de diagnóstico es un test genético que hoy en día tiene un precio aproximado de unos 100€ por niño. Dada la carestía y difi cultad del diagnóstico no se sabe cuántos "niños Dravet" hay, pero se estima que sólo en España serán entre 200 y 400. Actualmente es una enfermedad sin cura.
¿Y dónde encaja el Novatillo aqui?
El reto80t busca, aprovechando el altavoz que supone la Behobia en Guipúzcoa, dar a conocer la enfermedad a la sociedad. ¿Cómo? De una forma muy sencilla. El reto busca gente que se comprometa a actos en apoyo de la asociación. El reto busca aportaciones económicas para sufragar el precio de los test geneticos...
Sigo sin entender dónde encaja el Novatillo aquí.
El reto también busca inscritos en la Behobia que quieran correr la carrera con la camiseta del reto. Promocionando la lucha contra Dravet. El reto busca 80 corredores. Ya somos 41.
Y digo "somos" porque en esa parte estará el Novatillo. Por supuesto, correré con la camiseta del Dravet. Corriendo por esos niños enfermos que no pueden correrla.
Y podré hacer trampas. Cuando no vea el final del Alto de Gaintzurizketa. Cuando se hagan largos los "toboganes de Lezo". Cuando me aburra el puerto de Pasajes. Cuando me falte el aliento subiendo Mirakruz... podré mirar mi camiseta y sabré que estoy corriendo la Behobia por los que no pueden correrla.
Como dice el eslógan del Reto80t.
"Porque tu sueño es nuestro sueño y tu meta, nuestra meta"
PD cuando tenga la camiseta en mi poder, os colgaré una foto para que veáis mi "estilismo Behobia 2012"
Grande como siempre. Siempre buscando la formar de aportar tu granito de arena para ayudar a los demás. Mi más sincera enhorabuena...
ResponderEliminarTodo lo que sea ayudar es bienvenido...
ResponderEliminarPues merece la pena y da que pensar. Yo que me estaba quitando de la Behobia ....
ResponderEliminarTe felicito por tu apoyo a la causa. No sabemos lo afortunados que somos.
ResponderEliminarNo se me ocurre mejor razón para correrla.
ResponderEliminarcorrer esa pedazo carrera y encima con un buen objetivo va a ser fabuloso. Un fuerte abrazo
ResponderEliminarMerece la pena el esfuerzo cuando hay una buena causa por medio. Nos descarto correr Behobia el proximo año, ya me contaras tu experiencia
ResponderEliminarDe lujo amigo todo lo que sea hacer algo por los de mas , este año no pudo ser por circustancias ajenas a mi , espero el año que viene estar alli, saludos
ResponderEliminarEspero que lleguéis pronto a esos 80, fantástica la iniciativa. Suerte.
ResponderEliminarNovatillo correrás y esas personas que no pueden correrla te darán las fuerzas necesarias para vencer las cuestas... Felicidades por tu decisión
ResponderEliminarHola, soy mamá de un niño afectado por el síndrome de Dravet. GRACIAS por tu generosidad y Compromiso. Si podemos allí estaremos para aplaudirte. Gracias.
ResponderEliminarMuchas gracias a todos por los mensajes.
EliminarSeguro que los lectores habituales del blog me permiten que conteste en concreto a Pilar. Te voy a contar una de las cosas que más me impresionó del reto. En los apoyos que presta la gente a la carrera leí uno que me impactó
"Andaré 80 pasos con Carlota, mi niña Dravet, para daros las gracias en nombre de mi familia. ! Juntos lo conseguiremos!"
Para nosotros, "los sanos" es tan fácil dar 80 pasos. Y lo valoramos tan poco... Fue un toque de atención, de esos que te hacen reflexionar sobre muchas cosas que no valoramos en la vida.
Por eso, si mi pecho y mi espalda sirven esos 20kms como escaparate para difundir la enfermedad... Ahí me tendréis. Además, vuestra energía me ayudará a terminarla mejor que el año pasado...
Es lo mejor que puedes hacer por ellos, por que así dejan de ser "invisibles". Es el gran drama de este tipo de enfermedades, que el publico en general no saben ni que existe.
ResponderEliminarPara todos nosotros ya sois los ganadores de la Behobia...
Saludos.
TODO LO QUE SEA CORRER POR UNA BUENA CAUSA EN PLAN DE SOLIDARIDAD CON LOS DEMAS, ES FUNDAMENTAL PARA QUE ESTAS ASOCIACIONES.. SE PUEDAN DAR A CONOCER Y MOSTRAR A LOS DEMAS LO QUE AHI DETRAS DE LA ENFERMEDAD.
ResponderEliminarMucha suerte en la Behobia! y fenomenal por la causa! una pena que este año no pueda ir!
ResponderEliminarbss
Tania
Felicidades Novatillo, aplaudo tu iniciativa...
ResponderEliminarNo sabemos lo afortunados que somos al estar sanos, a veces no le damos valor a estas cosas que solo el que lo esta pasando sabe lo duro que es.
Desde aqui te estare apoyando.
Un beso
El Novatillo, siempre en las buenas causas! así se hace, muy bien!
ResponderEliminarsaludos
Novatillo, me acabas de poner los pelos de punta. Me gusta colaborar en todas estas causas, por lo que como voy a San Sebastian a correr la behovia desde la otra punta de España, me gustaría que me apuntaras a tan bonito reto.
ResponderEliminarmi correo es el siguiente davidbestabiel@hotmail.com, por si me puedes informar. Pero como te digo podeis contar conmigo, mi talla es la m, para portar con orgullo la camiseta de estas gentes que se merecen todo el oro del mundo.
salu2 desde matraquilandia.
pd : espero respuesta.
Muy buena causa Novatillo. Suerte en la Behobia, te la mereces!
ResponderEliminarNovatillo siempre ayudando, si es que eres grande en todo!!!!
ResponderEliminarun abrazo compañero
¡¡Bravo Novatillo!!, que tengais muchisima suerte, llegueis pronto a los 80 corredores y que esta causa se haga oir, muchisima suerte y cuentanoslos.
ResponderEliminarUn beso campeón.
Enhorabuena !! Con tu permiso yo tambien me he apuntado al reto y he colgado la información en mi blog. La verdad será un honor y haga la marca que haga en la behobia es seguro que llegare contento y satisfecho.
ResponderEliminarUn abrazo desde Pamplona